Het besef dat reukverlies diep ingrijpt, groeit. ‘Het is niet levensbedreigend, maar wel levensveranderend

Het begon op het schoolplein. Wilbert Boek, kno-arts bij Ziekenhuis Gelderse Vallei raakte in gesprek met Kees de Graaf, hoogleraar aan Wageningen University & Research (WUR). Boek: ‘Kees vertelde over een bijzondere scan waarmee je kon meten wat er in je hersenen gebeurt als je iets ruikt en ik dacht direct, dat moeten we gebruiken voor patiënten.’ En zo was het zaadje voor samenwerking tussen WUR en ZGV geplant.

Al 10 jaar een uniek centrum, geboren uit samenwerking
Sanne Boesveldt, wetenschapper bij de WUR, vertelt dat ze al sinds 2010 in Wageningen werkt aan reuk en smaak in combinatie met eten. Tijdens haar promotie deed ze onderzoek naar reukstoornissen in verband met de ziekte van Parkinson. ‘Er was weinig over bekend over hoe reukstoornissen impact hebben op eetgedrag en kwaliteit van leven.’ Vanuit de patiëntenvereniging kwamen ook signalen dat ze nergens terecht konden voor meer vragen. En zo ontstond in juli 2015 het Reuk- en Smaakcentrum®: een expertisecentrum waar WUR, Alliantie Voeding in de Zorg en ZGV samenwerken aan onderzoek naar reuk- en smaakstoornissen. Vanuit patiëntensignalen én wetenschappelijke nieuwsgierigheid. Dankzij Elbrich Postma, die als student bij de Alliantie Voeding in de Zorg een slim businessplan schreef, kreeg het idee vorm. ‘We zijn een unieke plek in Nederland,’ zegt Boesveldt. ‘Zowel voor zorg als voor wetenschap. Mensen melden zich vanuit het hele land. We kunnen niet iedereen helpen maar we kunnen wel bijna altijd een diagnose en uitsluitsel bieden, en dat is voor veel patiënten ook een opluchting,’ vertelt Boesveldt. Boek voegt toe: ‘we hebben ook echt reuktherapie op de kaart gezet. Dit bestond al wel, maar er was heel weinig over bekend. Nu wordt het breed geaccepteerd. Huisartsen en KNO-artsen passen het zelf toe of verwijzen door naar ons. Dat is winst voor veel patiënten die anders van het kastje naar de muur werden gestuurd.’

Lees het verhaal van Sepp, 13, die niet kan ruiken.

Reukverlies is niet zichtbaar, wel ingrijpend
Het besef dat reukverlies diep ingrijpt, groeit. ‘Het is niet levensbedreigend, maar wel levensveranderend. Mensen missen eetplezier, veiligheid, intimiteit,’ vertelt Boek. ‘Je hoort vaak: “Ik wist niet dat geur zó belangrijk is.” ‘
De verhalen van patiënten zijn soms heftig: mensen raken sociaal geïsoleerd of krijgen fantoomgeuren met negatieve associaties. Zelfs suïcidepogingen komen voor. ‘Het mooiste is als iemand die steeds te horen heeft gekregen dat er niks mogelijk is, je die toch nog kunt behandelen,’ zegt Boek. De afgelopen jaren was er voor ongeveer eenderde van de patiënten een behandeling mogelijk, hetzij door medicatie, hetzij door reuktherapie of een combinatie hiervan.’

Trots op resultaten
Boesveldt: ‘Onderzoek is een langzaam proces. Zeker als je echt uitspraken over algemene patiëntenpopulatie wil doen. We begonnen destijds met 100 patiënten per jaar en zitten nu op ongeveer 250 per jaar. Door de unieke combinatie van de MRI scan met de olfactometer hebben we aangetoond dat er bij mensen met reukverlies nog wel hersenactiviteit is als er geur toegediend wordt. Ook al ruiken ze het niet, blijkbaar is niet het hele reuksysteem stuk. Dat biedt aanknopingspunten voor behandeling. Ook interessant is dat we onderzoek hebben gedaan naar voedselvoorkeuren en inname. Daarbij zien we dat bij mensen met later letsel hun eetpatroon weinig verandert. Dat is blijkbaar toch grotendeels gewoonte/geautomatiseerd gedrag. Bij mensen met aangeboren anosmie zien we dat zij meer gericht zijn op mondgevoel en smaak. Ook vet eten heeft de voorkeur, qua smaak en textuur.’

De resultaten mogen er zijn:
  • Twee promovendi (Elbrich Postma en arts Emma Scheepens) deden onderzoek naar de impact van reukverlies.
  • Een nieuwe behandeling met injecties helpt mensen met chronische ontstekingen of poliepen weer ruiken.
  • Reuktherapie is in opmars, ook bij mensen met long covid of na chemotherapie.

Blik op de toekomst
De komende jaren staan in het teken van verdieping en groei en betere integratie met andere specialismen, zoals oncologie en neurologie.

En Boek droomt van:
  • Onderzoek met een VR-bril om reuktherapie visueel te ondersteunen.
  • Mogelijkheden met stamcellen om nieuwe zenuwen te laten groeien.
  • Een ‘reukimplantaat’ als toekomstig hulpmiddel.

‘We zijn geen academisch ziekenhuis, maar we hebben wel de drive om grenzen te verleggen,’ zegt Boek. ‘Als we leidend willen blijven, moeten we durven groeien. En samenwerken. Dat is de kracht van wat we nu al jaren doen.’

Bron: Gelderse Vallei