Onderzoek naar de juridische en ethische kaders van regeneratieve geneeskunde

Welke rechten hebben donoren als zij bloed, huidbiopt of urine voor onderzoek afstaan

Samenwerking loont. Voor een gezamenlijk project van het LUMC en de faculteit Rechtsgeleerdheid kent de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) €142.500 toe. Met deze subsidie kan het onderzoek naar de juridische en ethische kaders van regeneratieve geneeskunde in Leiden vooruit.

Martine de Vries, hoogleraar Normatieve aspecten van de geneeskunde, benadrukt het belang van regeneratieve geneeskunde. Lichaamsmateriaal, zoals stamcellen, kan worden ingezet om beschadigd weefsel te herstellen. ‘Door uit stamcellen cellijnen te kweken ontstaan ongekende mogelijkheden’, legt zij uit. ‘Je kunt buiten het lichaam een mini-orgaan maken en daarop bijvoorbeeld medicijnen testen. Dat onderzoek kan dan zonder proefdieren en proefpersonen plaatsvinden.’De juridische en ethische kant van regeneratieve geneeskunde houdt De Vries bezig. Zo is het de vraag welke rechten donoren hebben als zij bloed, huidbiopt of urine voor onderzoek afstaan. Of hoe wetenschappers omgaan met toevallige uitkomsten van genetisch onderzoek, als bijvoorbeeld blijkt dat een donor drager is van een bepaalde ziekte?

Eigendom
Mirjam Sombroek-van Doorm, universitair hoofddocent Gezondheidsrecht van de faculteit Rechtsgeleerdheid, zegt te smullen van de juridische en ethische vragen die regeneratieve geneeskunde kan oproepen, zoals over het gebruik van stamcellen. ‘Wat mag er, mede met het oog op de privacy van patiënten en donoren?’, vraagt zij zich af. ‘Niet alleen het Nederlandse recht speelt daarin een rol, maar ook het Europese. En denk eens aan meer filosofische vragen die opkomen bij regeneratieve geneeskunde, bijvoorbeeld over de maakbaarheid van de mens. Verder zijn er ook ‘eigendoms’-vragen: van wie is straks dat nieuwe orgaan en wat zijn dan de rechten van nabestaanden van donoren? Kunnen zij de eerder gegeven toestemming intrekken? Hebben zij het recht om alle ‘materiaal’ te laten vernietigen?’

Toestemming
Het beginsel van ‘informed consent’ verlangt van onderzoekers dat zij patiënten of donoren vooraf goed informeren over wat hen te wachten staat. Pas als zij uitgebreid en op een begrijpelijke manier zijn voorgelicht, kunnen zij toestemming geven voor medewerking. In juridische termen is die dan rechtsgeldig.

De Vries – kinderarts en tevens ethicus – hanteert liever de term ‘moreel juist’. Als lid van de vakgroep ethiek en recht van het LUMC heeft zij oog voor zowel medische als ethische en juridische standpunten. Net als Sombroek benadrukt De Vries de voordelen van interdisciplinaire samenwerking. ‘Het LUMC beschikte al wel over een vakgroep ethiek en recht, maar onze juristen zijn vooral gespecialiseerd in gezondheidsrecht in engere zin. De rechtenfaculteit kan vanuit allerlei hoeken nog breder tegen onderwerpen aankijken, bijvoorbeeld vanuit het patentrecht.’

Meedenken en meebeslissen
Sombroek wijst erop dat het bij regeneratieve geneeskunde niet alleen over stamcellen gaat, maar vooral ook om mensen ‘die waarschijnlijk ook iets van ons onderzoek vinden’. Door nu al met de collega’s van het LUMC en andere wetenschappelijke disciplines de handen ineen te slaan, hopen zij oponthoud te voorkomen. Sombroek: ‘In de hedendaagse samenleving zie je duidelijk dat mensen betrokken willen worden, willen meedenken en ook willen meebeslissen. Als de regeneratieve geneeskunde de doorbraak is die het denkt te zijn, moet je alle betrokkenen recht doen.’

Leidse traditie
Dat afdelingen van Universiteit Leiden op het terrein van recht en gezondheid de krachten bundelen, past volgens Sombroek in een traditie. Zo lanceerde bijzonder hoogleraar Gezondheidsrecht Jaap Rang al in 1973 ideeën over het wettelijk regelen van patiëntenrechten. Drie jaar geleden stimuleerde de universiteit de interdisciplinaire samenwerking op regeneratieve geneeskunde met extra geld voor samenwerking met het Leiden Academic Center for Drug Research van de Faculteit Wis- en Natuurkunde. ‘Het LUMC zocht naar partners uit andere disciplines’, zegt Sombroek. ‘Dat sloot prachtig aan op de wens van de rechtenfaculteit om nog meer werk te maken van het gezondheidsrecht. Dokters en juristen hebben zich daarna steeds meer verdiept in elkaars werkwijzen. Om elkaar beter te begrijpen is Leiden zo’n fantastische plaats. Ik fiets in vijf minuten van mijn rechtenfaculteit naar het LUMC.’

Tags bij dit artikel:

• stamcellen
• regeneratieve
• geneeskunde
• LUMC
• juridisch
• genetisch
• rechten
• donoren