Juist de minder bekende gevolgen van parkinson zorgen ervoor dat mensen met de ziekte vastlopen in hun dagelijkse leven

Parkinson is de snelstgroeiende hersenziekte ter wereld. In Nederland krijgen elke dag gemiddeld 18 mensen de diagnose en leven zo’n 67.000 mensen op dit moment met parkinson. Toch is parkinson voor velen nog een ver-van-hun-bedshow, blijkt uit onderzoek gedaan in opdracht van ParkinsonNederland onder 1.000 Nederlanders. De meeste mensen herkennen de ziekte alleen aan trillende bewegingen. Maar de impact van de ziekte gaat veel verder dan dat; parkinson neemt stap voor stap weg wat ooit vanzelfsprekend was en verkleint de wereld van mensen met de ziekte enorm.

De tol van parkinson blijft onzichtbaar
Juist de minder bekende gevolgen van parkinson zorgen ervoor dat mensen met de ziekte vastlopen in hun dagelijkse leven. Het onderzoek toont aan dat parkinson door 77.2% van de respondenten wel geassocieerd wordt met de meest zichtbare, motorische symptomen (tremor, stijfheid en moeite met het controleren van bewegingen). Tegelijk blijken de mentale gevolgen bij velen onbekend. Slechts 21.6% van de respondenten  weet van de cognitieve en geestelijke symptomen van de ziekte. Opvallend, want parkinson is juist een hersenziekte waarbij zenuwcellen in de hersenen in snel tempo afsterven waardoor functies uitvallen. Deze chronische en progressieve ziekte heeft naast motorische gevolgen ook effect op belangrijke functies als slaap, reuk, spraak en het verwerken van prikkels en gedachten.

“Mensen zien vaak alleen de tremor en denken dat dat parkinson is. Maar de motorische klachten zijn niet het zwaarst voor mij. Het is de onzichtbare kant, de hersenziekte, die me dagelijks sloopt,” aldus Petra van der Putten Clauwens, ervaringsdeskundige. “Dat je vastloopt in je hoofd, niet meer kunt plannen en prikkels niet kunt verwerken. Juist dat zorgt ervoor dat mijn wereld steeds kleiner wordt, niet alleen de stijfheid van mijn spieren. Zolang dat onbekend is, voel ik me niet begrepen door anderen en moet ik continu uitleggen wat mijn ziekte voor gevolgen heeft.”

Parkinson groeit explosief maar wordt onderschat
Het aantal mensen met parkinson (wat zowel de ziekte van Parkinson als atypische parkinsonismen omvat) stijgt in rap tempo. Wereldwijd zal het aantal mensen met de ziekte van Parkinson tussen 2018 en 2040 minstens verdubbelen. Meer dan de helft van de mensen uit dit onderzoek (53,9%) geeft aan iemand te kennen met parkinson. Toch wordt de ziekte niet als dichtbij ervaren: maar liefst 40.2% van de ondervraagden schat in dat de kans (redelijk) klein is dat zijzelf of hun naasten ermee te maken krijgen. 

De meeste mensen zien parkinson ook nog steeds als een typische ouderdomsziekte. Zo denkt 1 op de 4 ondervraagden dat je de ziekte pas vanaf je 50e kunt krijgen. In de meeste gevallen krijgen mensen ook pas op latere leeftijd (de diagnose) parkinson, maar, er zijn ook patiënten die vele malen jonger zijn. In Nederland is de jongste patiënt die de diagnose heeft gekregen bijvoorbeeld pas 13 jaar oud. En schrikbarend veel dertigers en veertigers krijgen tegenwoordig de diagnose.

De impact van je omgeving
Naast vergrijzing en een toegenomen overleving, zijn er sterke aanwijzingen dat deze groei een relatie heeft met vervuilende stoffen in onze omgeving, zoals pesticiden. Uit het onderzoek van ParkinsonNederland blijkt dat meer dan de helft van de Nederlanders (50.8%) hier niet van op de hoogte is.

ParkinsonNederland investeert in onderzoek om meer inzicht te krijgen in de oorzaken, behandeling en het leven met parkinson. Daarnaast zorgt de organisatie ervoor dat deze kennis wordt gedeeld met de juiste instanties en het brede publiek. Alleen door nu te investeren in kennis, innovatie en samenwerking, kunnen we namelijk een toekomst creëren waarin we de ziekte afremmen, stoppen en genezen. 

“We zien in het onderzoek dat Nederland parkinson nog niet goed begrijpt. Als organisatie met het ambitieuze doel om parkinson de wereld uit te helpen, zien we het als onze taak om de maatschappij meer informatie te geven over de ziekte en de effecten van omgevingsfactoren waar elke Nederlander mee te maken krijgt,” aldus Adse Jelles, directeur-bestuurder van ParkinsonNederland. “Omdat het aantal mensen met parkinson explosief toeneemt en er nog geen geneesmiddel is, ligt de nadruk nu op het versnellen van wetenschappelijk onderzoek. Samen met onze donateurs doen we er alles aan om de ziekte in de toekomst te kunnen remmen, stoppen en uiteindelijk zelfs te genezen en voorkomen.” 

Bron: Parkinson Nederland