Uit de Nivel Longmonitor 2024 blijkt dat een groot deel van de mensen met een longziekte moeite heeft met dagelijkse activiteiten

De bevindingen van de Nivel Longmonitor 2024 onderstrepen het belang van zorg die verder kijkt dan alleen de medische behoeften van mensen met een longziekte. Sociaaleconomische omstandigheden en de leefomgeving blijken ook een essentiële rol te spelen in hun gezondheid. Belangrijke aandachtspunten zijn het terugdringen van luchtvervuiling door houtstook, verkeer, vuurwerk en vreugdevuren en het aanpakken van bronnen van ongezonde binnenlucht zoals koken op gas, tocht en vocht. Daarnaast is er behoefte aan betere communicatie door zorgverleners en aan digitale vormen van zorg.

Uit de Nivel Longmonitor 2024 blijkt dat een groot deel van de mensen met een longziekte moeite heeft met dagelijkse activiteiten. Zo geeft 40% van de mensen met COPD, 33% van de mensen met astma en 62% van de mensen met een zeldzame longziekte aan slecht of matig te functioneren in hun dagelijks leven. Daarbij zijn duidelijk sociaaleconomische verschillen: mensen met geldzorgen of een ziekte-uitkering ervaren een hogere ziektelast en een lagere kwaliteit van leven dan mensen in betere sociaaleconomische omstandigheden.

Aanpak van ongezonde lucht blijft nodig
Luchtvervuiling blijft door de jaren heen een belangrijke bron van gezondheidsklachten voor mensen met longziekten. Dat geldt zowel in de buitenlucht als binnenshuis. Hoewel zij zelf maatregelen nemen, zoals binnen blijven, aanpassen van de ventilatie in huis of vaker medicijnen nemen, blijven brede preventieve overheidsmaatregelen nodig. Belangrijke aandachtspunten hierin zijn het zorgen voor rookvrije omgevingen, het terugdringen van luchtvervuiling door vuurwerk, vreugdevuren, houtstook en wegverkeer en het aanpakken van bronnen van ongezonde binnenlucht zoals koken op gas, tocht en vocht.

Aandachtspunten voor de zorg: communicatie en inzet van digitale zorg 
De meeste mensen met een longziekte voelen zich actief betrokken bij hun behandeling en hechten waarde aan gezamenlijke besluitvorming met hun zorgverlener. Toch zien zij ruimte voor verbetering in de communicatie en ondersteuning door zorgverleners. Vooral het bieden van voldoende tijd voor overleg, goed luisteren en het hebben van een vast aanspreekpunt worden als belangrijke verbeterpunten genoemd.

"In het algemeen voel ik mij alleen met mijn aandoening; wat mij echt zou helpen is een vaste contactpersoon (bijvoorbeeld de longverpleegkundige) die ik elke maand standaard even kan bellen. Dat zou mij enorm helpen met mijn beperkingen"
Een respondent in de Longmonitor

Daarnaast is er een duidelijke behoefte aan digitale zorg, zoals digitale afspraken met zorgverleners en online afspraken inplannen of voorbereiden. Dit biedt kansen voor verdere innovatie in de zorg, want alle mensen met longziekten die deelnamen aan het onderzoek gaven aan meer behoefte te hebben aan digitale zorg dan zij momenteel ontvangen.  

Over het onderzoek
Voor het onderzoek, dat deel uitmaakt van de jaarlijkse Nivel Longmonitor, heeft het Nivel van februari tot april 2024 een vragenlijst uitgezet onder mensen met een longziekte. De response onder de panelleden was 77%. De vragenlijst is door 940 mensen helemaal ingevuld; 994 mensen hebben minimaal een deel ingevuld. Van die 994 hebben 302 mensen COPD, 539 mensen astma en 152 mensen een zeldzame longziekte. Onder hen waren 801 mensen lid van het Nivel Panel Mensen met een Longziekte en 193 van patiëntenverenigingen voor zeldzame longziekten. Deze laatste groep maakt geen deel uit van de Nivel Longmonitor maar heeft wel eenmalig de vragenlijst ingevuld. Bekijk voor alle resultaten het rapport.

Over de Nivel Longmonitor
Sinds 2001 voert het Nivel een jaarlijkse meting uit met de Nivel Longmonitor, financieel mogelijk gemaakt door Longfonds. Het doel is inzicht te geven in de situatie van mensen met een longziekte in Nederland. De Longmonitor wordt uitgevoerd onder leden van het Nivel Panel Mensen met een Longziekte, waaraan mensen met een medische diagnose astma en/of COPD en mensen met een zeldzame longziekte deelnemen. Dit panel maakt deel uit van het grotere Nivel-panel Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten. Daarnaast wordt de Longmonitor vragenlijst verspreid via patiëntenverenigingen voor zeldzame longziekten. In Dossier Longmonitor vindt u al het Nivel-onderzoek van de Nivel Longmonitor bij elkaar.

Bron: Nivel