Dat schrijft Patiëntenfederatie Nederland in een brief aan de Tweede Kamer
De bescherming van medische gegevens is nog niet helemaal op orde. Patiënten kunnen nog steeds onder druk worden gezet om hun gegevens met instanties of derden te delen.
Dat schrijft Patiëntenfederatie Nederland in een brief aan de Tweede Kamer. De federatie sluit aan bij een constatering van de landsadvocaat, die een advies gaf over de juridische kant van het patiëntgeheim. Die liet aan de minister weten dat gezondheidsgegevens in het algemeen wettelijk voldoende zijn beschermd, maar dat er wel restrisico’s overblijven, bijvoorbeeld omdat patiënten onder druk kunnen worden gezet om hun gegevens toch te delen. De Patiëntenfederatie pleit al langer voor invoering van een Patiëntgeheim, analoog aan het medisch beroepsgeheim. De minister wil daar niet aan, omdat zij vindt dat medische gegevens nu juridisch al goed beschermd zijn.
Daar denkt de Patiëntenfederatie anders over. Uit de brief aan de Kamer: “Er zijn restrisico’s die ook de Landsadvocaat ziet. Zoals het risico dat patiënten onder druk worden gezet om hun gezondheidsgegevens te delen. Of het risico dat aanbieders van PGO’s, gezondheids-apps of wearables de opgeslagen gezondheidsgegevens verder verwerken, verrijken en verhandelen.”
En: ”De aanleiding voor ons pleidooi voor een Patiëntgeheim is niet een klein of denkbeeldig restrisico. Helaas hebben we concrete voorbeelden van mensen die zelf ervaren hebben dat organisaties hen onder druk zetten om hun gezondheidsgegevens af te geven. Er wordt door partijen misbruik gemaakt van de situatie door te doen of mensen vrijwillig hun patiëntgegevens delen. Een voorbeeld daarvan is het verzoek dat iemand kreeg aan het loket voor het krijgen van een uitkering: “als u uw medisch dossier opvraagt en aan ons geeft, kunnen wij u sneller helpen dan wanneer we zelf naar uw gezondheidstoestand moeten vragen bij uw dokter.” Hoewel in deze casus wellicht formeel binnen de kaders van een hoop wetten gehandeld wordt, vinden zowel de patiënt als de dokter dat hier het recht op een afschrift van het medisch dossier misbruikt wordt.”
De Patiëntenfederatie wil van de minister weten hoe zij denkt dat dit soort misbruik kan worden voorkomen en of de huidige wetgeving volstaat om dit tegen te gaan.
Patiëntgeheim is veel meer dan alleen een wetsartikel
Het gaat Patiëntenfederatie niet alleen om een wettelijk patiëntgeheim. Belangrijker nog dan een wetsartikel is de bewustwording van mensen om zorgvuldig om te gaan met hun gezondheidsgegevens. We moeten mensen helpen om stevig in hun schoenen te staan als organisaties druk of verleiding inzetten om gegevens van hen te vragen.
We zijn dan ook blij dat de minister in haar reactie op het advies van de Landsadvocaat schrijft om in te zetten op bewustwording rond het zorgvuldig omgaan met gezondheidsgegevens. Bewustwording moet zich niet alleen richten op mensen, maar ook op de organisaties organisaties (bedrijven en (semi-)overheid) en de professionals die daar werken. Ook lezen we niets over meer inzet op toezicht en handhaving en over een loketfunctie waar patiënten vragen kunnen stellen over gegevensuitwisseling en misbruik kunnen melden.
Gegevensuitwisseling Gegevensbescherming ICT E-Health Slimme zorg Administratieve lasten