1 op de 5 kankerpatiënten heeft een zeldzame vorm van kanker

KWF Kankerbestrijding stelt een bedrag van bijna 5 miljoen euro beschikbaar voor onderzoek naar zeldzame tumoren. Daarmee gaan in 2021 twee grote nationale samenwerkingsverbanden van start, die mikken op verbetering van diagnostiek voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker.

1 op de 5 kankerpatiënten heeft een zeldzame vorm van kanker. Patiënten en behandelaars staan vaak voor extra uitdagingen: de diagnose duurt langer, er zijn minder behandelmogelijkheden en er is minder informatie over de ziekte beschikbaar.

“We zien dat de overlevingscijfers voor veel voorkomende vormen van kanker door de jaren heen flink zijn gestegen, maar patiënten met een zeldzame vorm van kanker profiteren een stuk minder van de nieuwste ontwikkelingen”, stelt KWF-directeur Johan van de Gronden. “Daarom is het ontzettend belangrijk om juist voor deze groep patiënten een verschil te maken. Kennis over zeldzame tumoren is nu nog sterk verspreid over verschillende ziekenhuizen. Met onze financiële impuls kunnen onderzoekers en behandelaars kennis en krachten bundelen. En daarmee de perspectieven voor deze grote groep patiënten sterk verbeteren.”

COHERENT: betere diagnostiek bij bloedkanker
Met een bedrag van ruim 1,6 miljoen euro werkt het samenwerkingsverband COHERENT aan de ontwikkeling en toepassing van nieuwe vormen van diagnostiek voor zeldzame hematologische kanker (bloedkanker). Deze vormen van kanker verschillen onderling sterk en vragen om een behandeling op maat. Om die te kunnen bieden is goede diagnostiek van levensbelang. Door het grote aantal onderzoekers en behandelaars dat bij COHERENT is aangesloten, wordt het mogelijk om de opgedane kennis snel over heel Nederland uit te rollen. 

FORCE: bloedtest voor zeldzame kanker
FORCE is de naam van het tweede samenwerkingsverband dat met financiering van KWF van start gaat. Hierin bouwen onderzoekers aan een landelijke infrastructuur die informatie over zeldzame tumoren voor artsen en onderzoekers toegankelijk maakt. Het gaat om zogenaamde ‘solide tumoren’, vormen van kanker die ontstaan in organen.

Uniek aan dit project is dat patiënten rechtstreeks in contact staan met onderzoekers en met hun gegevens en ervaringen bijdragen aan versnelling in wetenschappelijk onderzoek. Deze gegevensbundeling maakt het bijvoorbeeld mogelijk om vast te stellen welke sporen zeldzame tumoren achterlaten in bloed. Met de ontwikkeling van ultragevoelige bloedtesten wil FORCE bijdragen aan betere en snellere opsporing van zeldzame kanker.  KWF stelt ruim 3,2 miljoen euro beschikbaar voor dit samenwerkingsverband, waarbij het UMC Groningen, UMC Utrecht, Erasmus MC, Amsterdam UMC en Maxima Medisch Centrum zijn aangesloten.

Hier vind je meer informatie over zeldzame kankers